原创《平等权视阈下罕见病医疗保障》：这篇平等权视阈论文范文为免费优秀学术论文范文,可用于相关写作参考。
〔摘 要〕 罕见病患者是弱势中的极弱势者,只有依靠比较完善的医疗保障制度,他们的基本生存权益才得以确保.罕见病患者医疗保障的基本理据是：基本医疗保障是罕见病患者和其他公民平等享有的基本人权,罕见病患者和常见病、多发病患者应享有平等的医疗保障权,罕见病患者享有受到倾斜性医疗保障的权利.罕见病患者医疗保障面临的困境是：社会基本医疗保险极难涵盖罕见病药品,商业医疗保险将罕见病患者拒之门外,社会救助难担其责,罕见病药物保障的立法缺失,社会保障的帮助作用甚微.构建罕见病患者医疗保障制度,应构建较为完善的罕见病社会基本保障体系；制定罕见病药品法,促进罕见病药品的研发和引进.
〔关键词〕 罕见病,平等权,医疗保障,医疗保障权
〔中图分类号〕D920.1 〔文献标识码〕A 〔文章编号〕1004-4175（2014）05-0117-04
罕见病又称孤儿病,是指患病率很低、很少见的疾病.世界卫生组织将患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病归入罕见病之列.中华医学会遗传医学分会将罕见病界定为,在人群中患病率低于五十万分之一、在新生儿中发病率低于万分之一的遗传性疾病.据此推算我国目前罕见病患者人数应在1680万之众.〔1 〕 （P81 ）在罕见病当中,80%属于严重的遗传性疾病,绝大多数目前无法治愈.它们不仅有致命危险,且易于导致患者身心的严重残障.因此,罕见病的诊断和治疗极其困难,漏诊、误诊、错误治疗现象大量存在,许多患者甚至还没来得及发现真正的病因即已死亡,即便查明了病因,因罕见病药品匮乏且价格昂贵,绝大多数罕见病患者会陷入要么无药可用、要么有药用不起的窘境.因此,罕见病患者被称为社会弱势群体中的“极弱势者”,他们对社会有着高度的依赖性.从世界各国来看,若无政府和社会较为完善的医疗保障体系的有力支撑,则罕见病患者的基本生存权利和生存质量殊难确保.罕见病的治疗不仅仅是个医疗保障问题,而且是一个汇聚医学、经济、*和法律等多重因素的复杂社会问题.因此,罕见病以其极端例外的姿态审视着一个国家的医疗体制和法律制度. 〔2 〕 （P10 ）我国长期以来忽视罕见病患者的权益保障,相关法律制度极其匮乏.所以,构建针对罕见病的医疗保障体系,显得尤为迫切.
一、罕见病医疗保障的基本理据
我国现有医疗体制主要以多发病、常见病患者的权益保障为目标.那么,该如何对待需要消耗更多医疗资源的罕见病患者呢?救助更多的人,还是救助更弱的人?在罕见病医疗保障问题上,这两种医学*观念以对立的方式呈现出来.因此,探讨如何构建合理的医疗保障制度,首先需要厘清罕见病医疗保障的基本理据.
（一）基本医疗保障是罕见病患者和其他公民平等享有的基本人权.医疗保障权是随着公民生存权的不断发展而形成的权利类型.它是指社会成员的生命和健康受到疾病侵袭时,有从国家或者社会获得帮助的权利.首先,它是一项以保护人的生命、健康利益为客体的基本权利.其次,它是一项以满足人们的基本医疗需求为宗旨的积极权利,需要通过国家的积极作为来实现.最后,它是一项保护弱者的权利.命运总是打击落后者.尽管疾病面前人人平等,但是强势群体能支配更多的资源抵御疾病侵扰,而疾病风险对社会弱势群体则会构成致命性打击.因此,医疗保障权对弱势群体有着更重要的意义.
罕见病多属严重的基因疾病,许多患者从出生便面临残障或者死亡的威胁,而且一般要终身治疗,有些人还须专门照护.这些因素严重影响着患者在医疗、教育、就业、婚姻等方面的基本权益.〔3 〕 （P231-236 ）因此,在诸项基本社会权利中,对罕见病患者而言,医疗保障权比居住权、教育权、就业权等其他权利更具根本性,它直接关系到作为人的生存基础的健康和生命权益的保障.所以,罕见病患者有权要求国家为他们提供和其他公民相同的接受医疗保障的条件和机会.
（二）罕见病患者和常见病、多发病患者应享有平等的医疗保障权.我国的医疗法规只赋予常见病、多发患者医疗保障权,明确排除为罕见病患者提供基本医疗保障.这实际上意味着在常见病、多发病患者和罕见病患者之间进行了一种制度性区分.这种区分的正当和否涉及作为现代社会核心理念的平等价值.那么,罕见病患者能否享有和多发病、常见病患者平等的医疗保障权呢?当然应当.本质而言,这是基于罕见病患者和常见病、多发病患者在人格尊严上的平等.何谓尊严?尊严就是指人的自主性.现代社会视尊严为人性本质意味着承认人是能够自主、自立,并能自我选择和决定自己的价值观念、生活方式的理性存在物.现代社会重视保护权利,就是为了保障人的自主性.人权之所以重要是因为若不具备这些权利,就会从根本上剥夺我们决定自己的生活并实现梦想的可能性.
医疗保障的价值在于,它对恢复疾病使人丧失的自主性具有根本作用.疾病制约了人身体的正常功能,从而限制了个体追求职位和事业成功的机会.医疗保障权的终极目的在于保障每个患者都可获得和健康人一样自主生活的能力.因此,罕见病患者无疑享有和常见病、多发病患者平等的医疗保障权.
（三）罕见病患者享有倾斜性医疗保障的权利.罕见病患者对医疗保障有着不同于常见病患者的特殊要求.这类病的罕见性特点决定了药品开发成本远远高于普通药品,又缺少商业价值,从而导致企业普遍缺乏开发罕见病药品的动力.因此,政府必须通过针对性的政策和法律激励手段,促进罕见病药物研发.此外,罕见病药品售价大大超过常见病、多发病药品价格,这又对社会保障中的医疗付费体制提出了挑战.因此,在医疗资源和社会资源的配置上,只有给予罕见病患者更多的倾斜性保护才能满足他们的特殊要求,这也是医疗保障权平等的应有之义.就像在一个家庭中父母给予生重病的小孩以更多照顾,并不构成对其他孩子的不公,而正是一视同仁平等精神的体现.
当然,针对罕见病的不同情形,在具体制度设计中应有不同目标.首先,对于可治的罕见病,或者通过治疗能使患者达到一般人或接近一般人健康状态的罕见病,应通过提供相应医疗保障,使他们由弱势群体成长为可为社会做出贡献的群体.相反,如果我们不赋予这个群体医疗保障权,他们便永远只是社会中的弱势群体,不仅无法实现个人价值,而且会消耗社会显性或隐性资源,最终成为社会负担.〔4 〕其次,对那些目前不可治的罕见病,也应在积极寻找治疗方案的同时,由社会为他们提供基本医疗和生活保障,而非将他们完全推给脆弱的家庭去承担本应由社会承担的责任.
平等权视阈论文参考资料：
结论：平等权视阈下罕见病医疗保障为关于平等权视阈方面的的相关大学硕士和相关本科毕业论文以及相关平等权论文开题报告范文和职称论文写作参考文献资料下载。
